Ich hoffe, daß es einigen Leuten helfen wird, besser damit umzugehen bzw.
es besser zu verstehen.
Ich kann da nur aus eigener Erfahrung sprechen.
Es fing erst mit leichten Bauchschmerzen an und das ich öfter auf die Toilette mußte als das normalerweise üblich ist. Ich schob es auf das Essen und den vielen Streß den ich hatte. Mein Hausarzt hat mich in meinem Verdacht bestätigt und mir nur geraten, daß ich mit dem Essen aufpassen müsste. Die Stuhlgänge sind nicht weniger geworden, im Gegenteil, meine Stuhlgänge wurden zu Durchfall mit Blut und Schleim. Mein Hausarzt versuchte mir immer noch zu erklären, das es eine Magenverstimmung ist. So habe ich angefangen, mich bei anderen Ärzten zu Informieren. Es wurden immer die selben Untersuchungen durchgeführt, aber kein Arzt konnte mir genau sagen was ich habe. Meine größte Hoffnung hatte ich auf den Prof. der Uni gesetzt, aber auch der wollte oder konnte mir nicht helfen. Immer noch dachte ich mir, es wird schon wieder besser werden.
Aber es wurde immer schlimmer.
So langsam habe ich das Vertrauen zu den Ärzten verloren, den Göttern in Weiß. Jeder Arzt ist nur ein Mensch der ein Job hat " Arzt", aber in erster Linie nur ein Mensch ist. Ich habe gelernt mit Ärzten so zu reden, daß Sie auch verstehen was ich von Ihnen will.
Die Bauchschmerzen wurden immer schlimmer, so lies es sich nicht mehr länger verschieben, ich bin im Februar ins Krankenhaus gekommen. Schon wieder mußte ich alle Untersuchungen über mich ergehen lassen, wieder eine Spiegelung.... wieder Blut...wieder ......
Während der ganzen Untersuchungen habe ich eine Menge Tabletten bekommen, die man mir erst nach fragen auch erklärt hat, Kortison, Salofalk, Antibiotikum, Magentabletten....usw..
Mir ging es relativ schnell wieder gut, aber ich habe immer noch nicht erfahren was ich habe bzw. was ich gehabt habe. Erst am Entlassungstag habe ich die Diagnose Colitis Ulcerosa erfahren. Ich konnte mit dieser Diagnose nicht besonders viel anfangen, man legte mir ein paar Hefte in die Hand, die ich mir durchlesen sollte und wenn ich Fragen hätte, könnte ich mich noch mal melden!
Dank des Kortisons, Salofalk und der anderen Medikamente ging es mir sehr schnell wieder gut und ich machte mir gar nicht großartig Gedanken darüber.
Aber mein Glück, das sollte nicht lange anhalten.
Ich habe versucht mit meinem Internisten ( den ich an dieser Stelle danken möchte, weil er sehr viel für mich getan hat) die Tablettenmenge zu reduzieren. Das Kortison ist zwar gut für die Schmerzen, aber sehr schlecht für den Körper (Gewichtszunahme, Knochen schmerzen, Knochendichte usw.).
Wir haben versucht das Ganze auf ein min. zu reduzieren.
So ging es immer Berg auf und Berg ab, bis es Anfang Mai immer schlimmer wurde. Meine Stuhlgänge wurden zu Durchfall mit Blut und Schleim und ich verlor an Gewicht. Das war der Zeitpunkt, an dem ich das erste Mal genauer über meine Krankheit nachdenken mußte. Mir wurde bewußt, wie ernst es eigentlich war und ich bekam Angst vor dem, was noch kommen würde. Ich fiel in ein seelisches Loch und meine Gedanken kreisten nur noch um diese Krankheit. Ich merkte ja das es jeden Tag schlimmer wird und um so mehr machte ich mir sorgen um eine OP.
Es wurde so schlimm, das ich die letzten beiden Wochen im Mai im Bett verbringen mußte. Am 29.05 war es soweit, ich mußte wieder ins Krankenhaus. Da mir das Krankenhaus in Köln nicht gefallen hat, das Personal, ich meine damit die Ärzte und nicht die Pfleger, habe ich mich schon früh nach einem anderem Krankenhaus umgeschaut. Ich habe sehr viel im Internet gelesen und immer wieder Gutes vom Klinikum Leverkusen gehört, es sollte eine sehr gute Adresse für CU und MC Partieneten sein. Was ich Heute nur bestätigen kann.
So bin ich ins Klinikum Leverkusen eingeliefert worden.
Und wieder dasselbe Spiel, alle Untersuchungen noch mal, mit dem Unterschied, daß man mich genau darüber aufgeklärt hat, wieso die Untersuchung sein muß und was man sich vom Ergebnis verspricht.
Zu der Zeit ging es mir sehr schlecht, kaum zu glauben wie sehr das an einem zerren kann. Ich hatte keine Kraft mehr, konnte noch nicht mal ein Stockwerk die Treppen hinauf laufen ohne mich so anzustrengen, daß ich danach wieder in Bett mußte. Ich habe sehr viel Muskelmasse verloren und konnte mich nur sehr langsam bewegen.
Als alle Untersuchungen abgeschlossen waren ist der Stationsarzt zu mir gekommen und hat mir die Diagnose "CU = Colitis Ulcerosa" mitgeteilt. Anders wie in Köln hat er mir auch erklärt, was der Unterschied ist zu MC. Man kann es sich nicht vorstellen, aber in dem Krankenhaus habe ich mich zum ersten mal wohl gefühlt, einfach das Gefühl zu haben, daß alle Mitarbeiter auf dieser Station sich mit der Krankheit auskennen und jeder auch die Zeit hat einem etwas darüber zu erzählen und einem das Gefühl gibt, wir kümmern ums um dich.
Ich glaube, daß die ganze Atmosphäre in der Klinik sehr viel dazu beigetragen hat, das ich so gut gelernt habe mit der Krankheit umzugehen. Nach drei Wochen durfte ich mich langsam wieder etwas bewegen, Ergotraining auf dem Fahrrad... nach 10 min war ich fix und fertig. Aber ein Gefühl, als wenn man neu geboren wäre. So steigerte ich mein Training, das meiner Seele so gut getan hat.
Nach vier Wochen Krankenhaus bin ich in Reha gefahren, die direkt vom Krankenhaus aus beantragt wurde. Am Anfang hatte ich meine Zweifel mit der Reha, aber als ich da war, merkte ich jeden Tag wie ich wieder ins Leben zurück gekehrt bin. Was mir auch sehr geholfen hat, war das Gruppengespräch mit anderen Leuten, die auch mit der Krankheit zu tun haben und wie die damit umgehen. Ich habe gelernt, daß es noch viele andere Menschen gibt, die mit den gleichen Schmerzen und gleichen Sorgen leben müssen wie ich.
Durch das Kortison habe ich sehr viel an Gewicht zugenommen, das mich auch noch seelisch sehr belastet hat, in den Spiegel schauen und sich erschrecken... so ging es eine ganze Zeit lang.
Es ging mir auch eine Zeit lang etwas besser, aber ich bin seit dem noch nicht beschwerdefrei. Immer wenn ich das Kortison runter setzten möchte, kommt wieder ein neuer Schub, den ich gleich mit Erhöhung des Kortisons abfangen muß.
Wie im Leben gibt es immer zwei Seiten der Medallie, das Kortison hilft zwar aber hat sehr viele Nebenwirkungen, unter anderem Schmerzen in den Knochen und Wasserbildung in den Augen. Man kann es sich kaum vorstellen, wie es ist jeden Tag etwas weniger zu sehen, nicht nur das man schon mit CU bestraft ist, dann auch noch so was.
Aber immer wieder auftretende Schübe, mit Zunahme der Stuhlfrequenz und immer wieder Blutbeimengungen bzw. Zunahme der Beschwerdesymptomatik und Schmerzen.
Ich Glaube, ich könnte noch Stunden lang weiter erzählen, aber das will ich Euch nicht antun.
Ich kann Euch nur sagen das jeder Krankheitsverlauf immer anders ist, jeder sagt aber, dem hat das geholfen und dem anderen hat das geholfen. So verschieden jeder Morbus Crohn oder jede Colitis Ulcerosa verläuft, so verschieden sollten auch die individuellen Behandlungsmethoden sein. Es gibt leider noch keine Behandlung, die auf jeden Crohn-/Colitis Patienten anzuwenden ist, diese wird es wahrscheinlich nie geben. Dem einen kann mit einem Kortison-Präparat, dem nächsten mit einem Antibiotikum, einem anderen mit einem Immunsuppressivum geholfen werden. Bei manchen hilft vielleicht die Homöopathie, oder eine Kombination verschiedener Medikamente. Man kann es nur ausprobieren und das Richtige für sich suchen. Vor allem, nie die Hoffnung aufgeben das es mal besser sein wird.
Es ist sehr wichtig einen Arzt zu finden, der auch bereit ist den Kampf gemeinsam zu führen. Man muß ein 100%iges Vertrauensverhältnis zwischen dem Arzt und Patienten aufbauen, beide sollten sich als Partner in einem gemeinsamen Kampf auf ein Ziel hin verstehen, denn nur ich selber weis wie gut es mir geht bzw. was mir am besten hilft.
Durch die Krankheit hat sich die Lebensqualität sehr verändert. Denn die Jahre, die einem der Crohn oder die Colitis raubt, bekommt man nicht zurück, also dann lieber mit Hilfe von Medikamenten aktiv am Leben teilnehmen, als sich von der Krankheit besiegen zu lassen.
Man sollte aber auch nicht vergessen, daß ein hochgradig aktiver Crohn oder eine schwere Colitis sich nicht unbedingt positiv auf den Organismus und damit auf die Lebenserwartung auswirken. Also dann lieber die Jugend genießen, solange man noch jung ist und nicht den Zustand des "jungen Kranken" als den Normalzustand hinnehmen.
Es gibt auch etwas Gutes, ich habe mich und meinen Körper besser kennen gelernt. Man geniest die Tage an denen es einem besser geht viel intensiver als sonnst.
Ich möchte mit diesem Zeilen allen Betroffenen Mut machen, nicht aufzugeben, damit jeder seinen Weg findet.
Viel Erfolg und gute Besserung.
Wenn Ihr noch fragen habt, könnt Ihr mir ja schreiben.
